Journée mondiale de la générosité
02/12/2025
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Le 2 décembre, journée mondiale de la générosité Chaque année, le 2 décembre, le monde entier célèbre la journée mondiale
Elle est due à la dégénérescence et destructions progressives de certains neurones du cerveau produisant de la dopamine, une petite molécule produite par certains de nos neurones. C’est un messager chimique qui permet de transmettre des informations à différents circuits cérébraux, les neurotransmetteurs essentiels au bon contrôle des mouvements dans une zone du cerveau appelée la substance noire
La maladie de Parkinson est :
Elle constitue une cause majeure de handicap chez le sujet âgé. Très rare avant 45 ans, la fréquence de la maladie de Parkinson augmente en effet dans les tranches d’âge plus élevées, avec un pic entre 85 et 89 ans
La lutte contre la maladie de Parkinson doit prendre plusieurs voies :
Grâce aux progrès réalisés ces dernières années, les processus physiopathologiques à l’œuvre sont mieux compris. À terme, ces découvertes devraient aboutir à la mise au point de traitements capables de stopper ou de ralentir l’évolution de la maladie. Mais pour l’heure, la prise en charge des patients repose principalement sur l’administration de dopamine, afin de compenser les effets liés à la neurodégénérescence, et celle d’autres médicaments qui permettent de soulager les symptômes non moteurs de la maladie.
La maladie de Parkinson débute 5 à 10 ans avant l’apparition des premiers signes cliniques.
Pendant cette période, le cerveau compense la baisse de dopamine par des processus de plasticité qui permettent un fonctionnement cérébral normal. Les patients restent asymptomatiques jusqu’à ce que 50 à 70 % des neurones à dopamine soient détruits et que le cerveau ne soit plus en mesure de compenser cette perte.
Les symptômes de la maladie de Parkinson sont caractéristiques, même s’ils peuvent être variables d’un patient à l’autre :
Appelés non-moteurs, d’autres symptômes peuvent aussi être présents et parfois plus invalidants. Ils incluent :
Tous ces signes ne sont pas toujours présents en même temps ni avec la même intensité. Ils réduisent l’autonomie et la qualité de vie à mesure de leur progression.
Une classification a été établie afin de refléter la progression de la gêne fonctionnelle :
Ces signes doivent amener à consulter le médecin traitant, qui oriente le patient, pour confirmation, et mise en route d’un premier traitement, vers un neurologue libéral ou hospitalier.
Le diagnostic de la maladie de Parkinson est avant tout clinique, c’est-à-dire réalisé en questionnant et examinant le patient. Il est effectué par un neurologue. Il arrive parfois que les symptômes ne soient pas tout à fait caractéristiques ou très discrets. L’imagerie médicale, IRM ou plus rarement la scintigraphie cérébrale (DAT scan), peut alors être utile pour écarter d’autres maladies.
Actuellement, aucun examen sanguin ou d’imagerie ne permet de poser un diagnostic de la maladie de Parkinson avec certitude. De la même façon, le suivi de l’évolution de la maladie se fonde uniquement sur des observations cliniques. La recherche de biomarqueurs d’aide au diagnostic, de biomarqueurs pronostiques de l’évolution ou prédictifs de l’efficacité des traitements est cependant menée depuis plusieurs années au sein de larges cohortes de patients.
L’annonce du diagnostic est faite par le neurologue ou le médecin traitant. Elle doit être le point de départ du parcours de soins. Elle est souvent associée à une consultation de suivi d’annonce car elle s’avère traumatisante pour le patient. Cette seconde consultation peut être réalisée par des paramédicaux tels qu’un infirmier/infirmière ± psychologue… Il est important de s’assurer de ce qui a été compris par le patient et ses proches et de les laisser poser des questions. Elle devra répondre aux questionnements et inquiétudes sur les médicaments, les effets indésirables, l’organisation de la prise en charge et les répercussions familiales, sociales et professionnelles qu’entraine la maladie.
L’éducation thérapeutique vise à rendre le malade plus autonome par l’apprentissage de connaissances et compétences afin qu’il devienne acteur de sa prise en charge et de lui assurer une meilleure qualité de vie.
Le diagnostic éducatif constitue le point de départ de la démarche éducative et commence par un questionnement ouvert du patient visant à le connaitre, à identifier ses ressources personnelles et sociales, ses réactions face à la maladie, sa motivation et les freins éventuels à la démarche éducative. L’étape suivante est de définir avec le patient les objectifs éducatifs ayant un impact immédiat sur la vie quotidienne et la santé du patient. Une fois le diagnostic éducatif réalisé, le patient rentre dans le processus d’éducation proprement dit. Cette prise en charge éducative peut être individuelle ou collective selon les souhaits et possibilités de l’équipe éducative.
La formation des aidants
Des actions de formation sont régulièrement proposées aux aidants qui le souhaitent pour les aider à mieux comprendre la maladie et ses symptômes et apporter ainsi une assistance plus efficace à leur malade
Plan personnalisé de soins
La prise en charge de la maladie de Parkinson est complexe, c’est pourquoi le patient bénéficie de différentes approches (médicamenteuses et non médicamenteuses) et rencontre divers professionnels de santé. Le médecin généraliste et/ou le neurologue référent en sont les acteurs principaux. Ce sont eux qui élaborent un programme personnalisé de soins. Il s’agit d’un outil opérationnel pour la personne vivant avec la maladie de Parkinson, afin de mieux personnaliser et planifier sa prise en charge.
Prise en charge pluri- professionnelle
Compte tenu de l’évolution de la maladie de Parkinson, la prise en charge de cette maladie requiert l’intervention de nombreux professionnels (médecins traitants, neurologues, psychiatres, psychologues, médecins rééducateurs, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes…) qui peuvent intervenir dans le cadre d’un dispositif d’appui à la coordination (DAC). Il s’agit d’un regroupement de divers professionnels de santé et d’autres professionnels (travailleurs sociaux, personnel administratif, etc.) qui a pour objectif de favoriser l’accès aux soins, la coordination et la continuité de la prise en charge des personnes malades.
Traitements médicamenteux et non médicamenteux
Aucun traitement ne permet d’empêcher l’apparition ou l’évolution de la maladie. Les médicaments aujourd’hui disponibles assurent un apport en dopamine visant à traiter les symptômes moteurs.
Les médicaments prescrits ont pour objectif de compenser cette déficience. De ce fait, il est nécessaire de respecter des horaires de prise des médicaments très réguliers pour assurer une bonne correction des symptômes. La prise en charge de la maladie de Parkinson repose sur la prise d’un traitement médicamenteux quotidien, dont le dosage doit être revu régulièrement, associée à de la rééducation.
Prise en charge des soins
La maladie de Parkinson fait partie de la liste des affections de longue durée (ALD). Le coût des soins et des traitements en lien avec la maladie est pris en charge à 100% du tarif de la sécurité sociale par l’Assurance Maladie.
Les approches rééducatives non médicamenteuses sont importantes : l’exercice physique, la kinésithérapie ou le renforcement musculaire permettent d’améliorer la marche et l’équilibre, tandis que la rééducation orthophonique peut être utile pour prendre en charge les troubles cognitifs, de la déglutition, les difficultés à parler ou la gêne à l’écriture.
Un lieu de soutien près de chez vous : Le Centre d’Accueil de Jour de Valentine
Pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives, comme la maladie de Parkinson, les centres d’accueil de jour offrent un soutien précieux. Le Centre d’Accueil de Jour de Valentine (Le CAJA) est un exemple de ces structures qui accueillent des personnes en situation de handicap atteintes de maladies neuro-évolutives. Ces centres proposent des activités adaptées qui stimulent les capacités cognitives et physiques, favorisent les liens sociaux et permettent aux aidants de bénéficier de temps de répit avec la Maison Des Aidants (MDA) dont bénéficie aussi le SICASMIR.
Que vous soyez une personne touchée par la maladie de Parkinson, un membre de votre famille ou un aidant, il est important de savoir que des ressources existent pour être accompagner. N’hésitez pas à vous renseigner.
SICASMIR –
CAJA-MDA – ESA
05 61 94 54 54 –
contact@sicasmir.fr
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